Dzień Chorób Rzadkich

Home / Dzień Chorób Rzadkich

Od 29 lutego 2008 roku, gdy zorganizowany został Pierwszy Dzień Chorób Rzadkich, do akcji z nim związanych przyłączyło się już niemal 100 państw, w tym również Polska. Wciąż jednak podnoszenie świadomości Chorób Rzadkich ma wielkie znaczenie dla osób chorujących oraz ich rodzin, gdyż borykają się one z niezrozumieniem społecznym oraz niedostatecznym wsparciem ze strony systemu opieki zdrowotnej. Istotne jest nie tylko wspieranie propagowania wiedzy o Chorobach Rzadkich, które ze względu na swoją unikalność są mało znane, lecz także wspieranie badań nad przyczynami i możliwościami leczenia.

W tym roku mam zaszczyt być Patronką Honorową obchodów organizowanych w Katowicach przez Fundację Sanfilippo